Dona tu voz a los enfermos de ELA

ELA

La esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que daña las neuronas, es decir, las células nerviosas que se encargan de controlar el movimiento de los músculos voluntarios.

La esclerosis lateral amiotrófica roba lentamente muchas cosas al paciente que la sufre. La capacidad de andar, de respirar, de comer, e incluso, de hablar. Perder la voz puede resultar muy doloroso, porque va asociado a nuestra forma de relacionarnos con los demás, lo que lleva al aislamiento de estos pacientes.  

Hasta ahora, la única opción que existía para los pacientes de ELA que ya habían perdido la capacidad de hablar (y también para otros pacientes con discapacidades de expresión oral) era recurrir a un sintetizador oral, absolutamente impersonal y robótico, además de genérico. Esto quiere decir que, una vez perdida la voz, todos los pacientes tenían la misma voz a través de un sintetizador oral.

Sin embargo, el proyecto Alohab ha acercado a estos pacientes una tecnología desarrollada en el Laboratorio de Procesamiento de señales de la UPV, que pone fin a esa voz enlatada y robotizada única. 

Dona tu voz

Literalmente. Puedes donar tu voz a estos pacientes. A través de la página web de Aholab un paciente que aún no haya perdido su voz puede grabarla para el futuro. Y si ya la ha perdido, puede acceder a un banco de voces entre las que elegir la que será su nueva voz. Propia y diferente de las voces del resto de pacientes. Sí, es una voz robotizada, pero con un timbre reconocible y diferente que puede ser muy personal.

El procedimiento es muy sencillo, y apenas lleva media hora. Consiste en grabar 100 frases, cuidadosamente elegidas para contener todos los fonemas necesarios para crear una voz sintética. De momento está disponible en español y en Euskera, y hay voces masculinas, femeninas e infantiles. 

Un proyecto que dará que hablar

Para muchos enfermos de ELA perder la voz significa perder parte de su esencia, y eso afecta a su autoestima, al no poder comunicarse con sus seres queridos, no poder pedir cosas básicas o decirles simplemente te quiero

Por eso este proyecto es tan importante y por ello tantas personas han donado ya sus voces, muchas veces entre familiares. Al donar nuestra voz, se guarda en el banco de voces de Aholab, donde es clasificada por sexo y edad. 

Como ya hemos comentado, si un paciente es diagnosticado con ELA antes de perder su voz, puede grabar esas 100 frases ahora y acceder a ellas en un futuro cuando sea necesario. Y si el paciente ya ha perdido la voz, puede contactar con el proyecto y explicar su situación para que desde Aholab se encarguen de buscar la voz más adecuada. El proceso se ha diseñado de esta manera por política de protección de datos y las voces no pueden ser utilizadas para otros fines. 

Cómo funciona

El procedimiento es muy sencillo, solo es necesario grabar las 100 frases que los investigadores de la Universidad del País Vasco han seleccionado. Por otro lado, también han construido una voz “promedio” que servirá de base sobre la que colocar los fonemas que cada persona graba en las frases, en las que están recogidos todos los sonidos (fonemas) necesarios para construir las voces. 

Únicamente se necesita un ordenador y un micrófono y, obviamente, cuanto mejor sea la calidad del sonido, mejor será el resultado final. Se graba cada frase individualmente, y se pueden regrabar las veces que se consideren necesarias. La interfaz es muy sencilla, con tan solo tres botones: grabar, escuchar si hemos vocalizado bien la frase, y enviar la grabación. Una vez enviadas todas las grabaciones, se espera un email que comunique que ya está disponible la voz. A partir de aquí ya solo será necesario descargar una aplicación, que es un sintetizador básico de texto, al móvil donde la voz ya está preinstalada. En esa aplicación se escribe el texto que se quiere comunicar, se aprieta un botón, y el teléfono emite el mensaje con la voz seleccionada. 

Las historias que podrían contarse son infinitas, cada año mueren 900 personas silenciadas por la ELA. Por ellos, y por todos los demás, grabemos nuestras voces y devolvámosles la capacidad de comunicarse.