Una oportunidad para Izan

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izan enfermedad rara

Hace unos días, millones de niños españoles despertaron a sus padres a horas intempestivas para ir todos juntos corriendo al salón y ver qué les dejaron los Reyes Magos. Después comprobaron si tenían todo lo que habían pedido en la carta que escribieron hace meses.

Sin embargo, en Palma hay un pequeño de cinco años llamado Izan que no pudo levantarse corriendo e ir a la cama de sus padres para abrir los regalos. Ni siquiera pudo decir qué quiere de regalo, aunque Sandra, su madre y fiel cuidadora lo tiene claro: “Si pudiese hablar pediría salud y que la familia siguiese tan unida como siempre”.

Izan es un pequeño más que llegó al mundo con una de esas enfermedades raras que, debido a sus pocas víctimas, no tienen tantos recursos, tratamiento o investigación como otras. Duplicación en un segmento del cromosoma 17p 3.3. Este fue el diagnóstico que le dieron a Sandra hace más o menos tres años: “A los 8 meses después de nacer Izan, yo veía que había algo en él diferente al resto de niños. Así que fui a la neuróloga a que le hicieran pruebas y al año nos dijeron que se trataba de una enfermedad genética que sólo contaba con 35 casos en el mundo. Ahí fue cuando comenzó nuestra lucha por conseguir mejorar su calidad de vida”.

Sorprende que Sandra ponga fecha de inicio a su particular periplo de médicos y de lucha por la vida de Izan cuando su llegada al mundo ya fue complicada. Ella misma relata que el embarazo fue normal, aunque en una ecografía vieron que el niño tenía “un doble sistema pélvico y el pie zambo”, algo que según los médicos era más habitual de lo que parecía. Fue en la ecografía del séptimo mes cuando vieron que “el niño no crecía” y en la del octavo “que estaba perdiendo peso, por lo que me programaron una cesárea, revela.

Cuando Izan tenía 8 meses su madre se dio cuenta de que había algo en él diferente a los demás

Al nacer Izan, los médicos del Hospital de Son Llatzer se dan cuenta de que el pequeño tiene atresia anal, es decir, ano imperforado. “De ahí se lo llevaron a otro hospital donde le operaron de urgencia y se dieron cuenta de que le faltaba un riñón”.

Esto afecta sobre todo al desarrollo motor y cognitivo del pequeño, que hace que no pueda ser independiente como los demás niños de su edad. “Necesita de un adulto para cubrir sus necesidades básicas, pero es un niño muy alegre y sonriente que además va al colegio del barrio, cuenta orgullosa su madre.

Al mes, el tratamiento de Izan cuesta un mínimo de 2.000€

Actualmente, Izan tiene dos tratamientos, el ABM y ABR, además de otro tipo de terapias como el “logopeda donde trabaja la dicción, hidroterapia y terapia ocupacional”. Es el primero de los tratamientos el que mejores efectos tiene en el pequeño, ya que “el niño se ha mostrado tranquilo y participativo”, comenta Sandra. Este tratamiento tiene que hacerse en California, donde tuvieron que conseguir financiación para poder ir con el pequeño durante nueve semanas, “lo que supuso un gasto total de unos 35.000 euros”, relata Sandra.

Ahora, este tratamiento pueden realizarlo en España gracias a que una profesional de la sede de California se traslada en enero y en junio a Mallorca. Aunque este desplazamiento lo financia una fundación, el coste del mismo durante una semana es de 1.500 euros. Sandra hace cálculos y pone precio al tratamiento de su hijo cada mes: “Unos 2.000 euros, sin contar que nos tengamos que desplazar a ninguna otra ciudad”.

Es un niño muy despierto y observador

Para poder darle una buena calidad de vida a Izan, Sandra ha puesto en marcha la asociación “Luchamos juntos por Izan”, desde la que intentan recaudar fondos para poder continuar con el tratamiento. A esta causa se han unido ya otros campeones, como Jorge Lorenzo, pero los padres de Izan necesitan más visibilidad para que el desarrollo de su pequeño no esté condicionado al dinero.

Mientras tanto, su madre afirma que Izan “es un niño feliz, observador y muy sociable, que está acostumbrado a estar rodeado de gente, por lo que cuando hemos hecho algún evento, ha subido al escenario, ha dado las gracias y ha tirado besos”, y asegura que “no es del todo consciente de lo que está pasando a su alrededor. Y que siga siendo así.