Rompiendo barreras y prejuicios desde las pasarelas

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Dispuestos a disfrutar de una paternidad diferente

Sofía nació prematura. En la semana 30 de embarazo esta pequeña decidió que quería comerse el mundo. Con apenas un kilogramo de peso y en una incubadora de la UCI, se debatía entre la vida y la muerte; fue entonces cuando sus padres, Patricia y Raúl, escucharon por primera vez que su hija podría tener Síndrome de Down. En ese momento solo podían pensar en que su hija, esa niña tan deseada, se les iba, el resto no importaba. Al pasar los días y, a medida que la pequeña mejoraba, empezaron a informarse y a replantearse la situación. Fue en ese momento cuando se dieron cuenta de que tenían muchos prejuicios sobre los niños que nacen con esta alteración genética. Niños que no disfrutan de autonomía, que les cuesta prosoperar o llevar una vida normal. Una imagen trasnochada que nada tiene que ver con la actualidad, tal y como piensan ahora. Patricia y Raúl salieron del hospital con Sofía recuperada, entre sus brazos, y dispuestos a disfrutar de la paternidad.

Sofía nació prematura en la semana 30 de gestación

Los comienzos no fueron fáciles, pero no mucho menos que para cualquier padre primerizo. A los miedos, noches en vela y cambio continuo de pañales se unían las continuas revisiones médicas, sobre todo durante el primer año de vida, las terapias de rehabilitación, estimulación temprana etc… Es decir, unas clases extraescolares que llegaron a la vida de Sofía antes que a la de otros niños. Pero eran una familia feliz que pronto creció y, 20 meses después, llegaba Luis, el pequeño del clan.

Luis nació cuando Sofía tenía 20 meses de vida

Cuando lo más importante es ser buena persona

Sofía es sinónimo de luz, de ilusión, alegría, es una persona muy responsable y tenaz. Pese a su juventud, es detallista y metódica y tiene la virtud de empatizar con la gente, algo de lo que mucha gente carece. Pelo rubio y sedoso, ojos azules y una sonrisa preciosa. Unas cualidades perfectas para ser modelo. Y lo más importante de todo, sobre ella recae la misión de normalizar la vida de los niños con Síndrome de Down y, por qué no, hacerlo a través de la moda. Que sus rasgos no sean foco de miradas, que su modo de vida sea como el cualquier niño, sin esconderse, e incluso que su forma de vestir sea a la última moda. Sofía empezó sus pinitos con la fotografía; catálogos de ropa para unos grandes almacenes y marcas infantiles de prestigio fueron su debut en primera. Patricia, a través de la Fundación Garrigou, dedicada a la integración de niños con Síndrome de Down, quería demostrar que son niños que pueden ser guapos o feos, ser fotogénicos o no, pero que deben tener la mismas oportunidades que el resto de niños, también en el mundo de la moda. Por eso, no dudó en apuntar a Sofía a casting para pasarelas infantiles y así dio el salto a los desfiles. La Petite Fashion Week ha contado con ella como modelo para la colección de N+V Villalobos y Nieves Álvarez durante los tres últimos años. Cuando sube a la pasarela, camina al ritmo de la música, fija la mirada en el infinito y lidia con los flashes como una auténtica profesional, olvidas su discapacidad y ves a una mini modelo de pasarela.

Sofía desfila como una auténtica profesional

La visibilidad es lo más importante

Sofía estudia en un centro de educación especial, pero por las tardes va a ballet o natación con otros niños del barrio. Su aprendizaje es más lento que el de su hermano Luis. Desde muy pequeños han vivido con naturalidad las limitaciones de Sofía y ella sabe aprovecharse de ello cuando por ejemplo quiere eludir sus tareas cotidianas, “cuando está muy cansada y no quiere recoger la mesa le dice a su hermano que lo haga él, que ella tiene Síndrome de Down y va más lenta” comenta Patricia. Patricia y Raúl luchan junto a otros padres y con la Fundación Garrigou para que el cambio de mentalidad que ellos experimentaron cuando supieron que su hija era Síndrome de Down se extienda a la sociedad. Que los niños participen en todo y no queden escondidos al regazo de los padres. Queda mucha lucha por delante, pero con acciones como su participación en el mundo de la moda se consigue dar un paso más. Porque la belleza es subjetiva, porque lo bello es mucho más que un rostro, es conocer la sensibilidad de la persona,, su luz interior. Como comenta su madre, “Sofía es ternura, es amabilidad, es agradecimiento, amor al prójimo, es un conjunto de todo, y esa es su verdadera belleza”.

Sofía es una niña cariñosa y muy dulce

El futuro de Sofía es incierto como el de cualquier niño de 10 años, como el de su hermano pequeño, Luis. ¿Terminará sus estudios?, ¿Conseguirá sus metas?, ¿Encontrará el amor? ,¿Será feliz?, Preguntas que a veces merodean en la cabeza de Patricia y Raúl, pero que no les dan miedo porque, si algo han aprendido con la llegada de su hija hace una década, es que hay que valorar el día a día y nunca pensar en el futuro, solo así es como se puede ser feliz. A Sofía le queda aún por desfilar sobre la pasarela más importante, la de su vida, en la que seguro deslumbrará entre flashes y hará brillar a todo aquel que tenga a su alrededor.

 

 

 

 

10 Comentarios

  1. ¡Ole por Sofía! “No recojo la mesa porque tengo síndrome de Down y voy más lenta”
    Y ¡ole por sus padres que han hecho que este tema se viva con total normalidad en su familia!
    Normalidad, esa es la clave. Y lo normal es convivir con gente alta, baja,sorda, rubia, de derechas, izquierdas, blanca, negra, amarilla, lista, tonta, ciega, algún genio, cojos, catalanes, andaluces, madrileños, suecos, albaneses, Down, dianéticos, feos…… y hasta guapos!

  2. estupendo reportaje,tenemos que quitarnos prejuicios intentar conocer a todas las personas que tiene otras capacidades, y ver que finalmente ellos tienen más capacidad que nosotros para lo realmente importante en la vida. Enhorabuena a estos padres y sobre todo a Sofia

  3. Me he emocionado al verla tan rebonita y al leer el escrito.
    Pese a trabajar desde hace muchos años con niños como Sofia, cada dia me asombro mas de sus logros y de los retos que alcanzan cada dia. Ellos no tienen nada mas que crecer…y darnos las pautas a los mayores para ayudarles a vencer obstaculos, a madurar y a integrarse.
    Soy una privilegiada de poder trabajar con ellos en nuestro colegio.

  4. Precioso reportaje y más preciosa Sofía, una niña cariñosa que derrocha simpatía y vitalidad. Llegará muy lejos. Un beso guapísima.

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